4 letni Michał Bień choruje na dystrofię mięśniową Duchenne, rzadką chorobę genetyczną, prowadząca do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni. Od zeszłego roku jest dostępny lek hamujący rozwój tej choroby. Bez tego leku Michał nie dożyje dorosłości, pozostawiając swojego brata bliźniaka Marcela.Koszt terapii jest olbrzymi i wynosi 15 mln zł. Z dotychczasowych zbiórek nie udało się pozyskać całej kwoty.
Posłuchajcie historii o Michałku i wesprzyjcie zbiórkę.
https://www.siepomaga.pl/michal-bien
Realizacja filmu: Natalia Dębicka, Tomasz Pawłowski
Bliźnięta, 4-letni chłopcy – Michaś i Marcel. Jeden z braci ma Dystrofię Mięśniową Duchenne’a, która jest jednym z najczęstszych i najszybciej postępujących zaburzeń nerwowo-mięśniowych. To brzmi jak wyrok.. Albo brzmiałoby jak wyrok – przynajmniej do niedawna. Teraz w USA został zatwierdzony nowy lek, terapia genowa, nadzieja dla tysięcy chorych! Jednak dla większości ludzi poza zasięgiem. Koszt – ok. 16 MILIONÓW ZŁOTYCH. Dla jednego dziecka… Na razie podawana jest chłopcom między 4 a 6 rokiem życia. Chłopcom – bo chorują tylko chłopcy…
O chorobie rodzicie dowiadują się ok. 3 roku życia dziecka, gdy zauważają, że nie ma tyle sił, co rówieśnicy. Zaczyna się szukanie, badania i potem jest szok, niedowierzanie.
-My przeżyliśmy szok znacznie wcześniej, gdy chłopcy mieli pół roku – wspomina mama Michała. – Jak większość bliźniąt, są wcześniakami. Michaś urodził się ze zniekształconą czaszką. Szukaliśmy sposobów, by ją zrekonstruować. Do tego potrzebne było badanie tomografem. Przed badaniem standardowy komplet badań krwi. I one pokazały nam, że coś jest nie tak… Dalsze poszukiwania sprawiły, że usłyszeliśmy wyrok. Michaś ma zanik mięśni… Zapytałam, czy to SMA – jedyna choroba związana z umieraniem mięśni, którą wtedy znałam. “To nie SMA, ale coś tak samo okrutnego. Michał ma dystrofię mięśniową Duchenne’a” – usłyszeliśmy. Zaczynamy czytać o chorobie, o rokowaniach. Nic już nie jest takie same… Odtąd odczuwam paniczny strach o życie Michasia. Gdy tylko złapie infekcję, ma problemy z oddychaniem, myślę, że umiera na moich oczach… Nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą, z powolnym, nieuchronnym umieraniem – mówiła mama chłopca.
Dziś, gdy chłopcy mają 4 latka, już widać różnicę w ich rozwoju. Michaś nie biega jak jego brat. Żeby wejść po schodach, potrzebuje pomocy. Ma mniej siły i traci je każdego dnia.
Chorzy na tę chorobę najczęściej przestają chodzić w wieku około 12 lat, umierają przed ukończeniem 20 roku życia. Zgon następuje zazwyczaj z powodu zaburzeń oddychania, które pojawiają się ze względu na osłabienie mięśni oddechowych bądź z powodu zaburzeń krążenia.
-Znam opis choroby na pamięć. W żadnej chwili nie opuszcza mnie myśl, co będzie jutro. Gdy chłopcy oglądają bajki, bawią się, spierają – jak dzieci – ja widzę przyszłość. Widzę Michałka przypiętego do wszystkich urządzeń, dzięki którym oddycha, je, żyje. Wychudzone, powykręcane, bezwładne ciało. I świadome oczy, pełne cierpienia, w których gaśnie życie… A obok zdrowego Marcelka. Michaś mógłby być taki sam. Gdybyśmy zdążyli podać mu lek – mówi zrozpaczony tata chłopca Mateusz Bień
– Dzisiaj staję przed Wami z błaganiem o pomoc dla Michasia, by nie umierał! By nie cierpiał… By żył tak, jak jego brat bliźniak! Choć w części… Walczymy o cud i musimy w niego wierzyć. Tylko to nam pozostało. Dziękujemy za każde wsparcie. Za każdą cegiełkę pomocy… – mówi przed naszą kamerą mama chłopców, Agata Janulewicz .
Jak pomóc? Dowiedz się więcej:
➡️ Strona na FB: Jestem Misiek i walczę o cud
Zdjęcia: Natalia Dębicka
