Najdroższy lek na SMA będzie od września refundowany!

Jeszcze niedawno trwała walka o refundację leku. Zdjęcia dzieci, które dzięki wysiłkowi wielu osób mają szansę na lepsze jutro. www.petycjeonline.com/terapiagenowa
W końcu! Po latach starań i walki wielu środowisk, Polska dołącza do krajów, które gwarantują kompleksową opiekę dla chorych na SMA. Dzięki refundacji terapii genowej polskie dzieci, w odpowiednim terminie dostaną lek, który uchroni je przed konsekwencjami rdzeniowego zaniku mięśni. – Zolgensma pojawi się na wrześniowej liście leków refundowanych – ogłosiło dziś (22.08.22r.) Ministerstwo Zdrowia. – Cieszę się ze wszystkim rodzicami, którzy o refundację walczyli – mówi nam wyraźnie wzruszony Michał Orłowski, tata dzielnej Ani z Zielonej Góry, u której terapia tym lekiem już przynosi efekty. O najdroższy lek dla Ani walczono podczas zbiórek pieniędzy przez kilka miesięcy…

– Lek Zolgensma, będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do sześciu miesięcy. – Będzie on podawany w wyniku stosowania programu przesiewowego – mówił na poniedziałkowej konferencji minister zdrowia Adam Niedzielski. – W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji – tłumaczył Niedzielski i dodał, że lek będzie refundowany z środków Funduszu Medycznego, który stał się metodą finansowania tych najbardziej innowacyjnych leków.

Długa i wyboista droga do celu

Decyzja Ministerstwa na razie nie daje kresu dramatycznych zbiórek pieniędzy na leczenie SMA. Obecnie prowadzonych jest blisko 20 takich zbiórek. Wśród potrzebujących są dzieci w wieku powyżej sześciu miesięcy i z wagą ciała, która wkrótce może uniemożliwić podanie leku. – To są często dzieci, które nadal potrzebują ssaków, respiratorów, ciągłej rehabilitacji. Ich rodzice muszą niestety przejść przez bolesny proces zbiórki – zauważa pan Michał, tata Ani chorującej na SMA.

To m. in. historia córki państwa Orłowskich sprawiła, że blisko dwa lata temu, w listopadzie 2020 roku Konwent Marszałków, któremu wówczas przewodniczyło Województwo Lubuskie, przyjął jednogłośnie stanowisko (de facto apel) do polskiego Rządu: Premiera, Ministra Zdrowia i prezesa NFZ o umożliwienie finansowania terapii genowej dzieci chorych na SMA. Chodziło właśnie o lek Zolgensma, który, choć dostępny w Polsce, kosztował ponad 9 mln zł.  – Rodzice dzieci, nie mogąc sfinansować leczenia z własnej kieszeni, zmuszeni byli (i nadal są) do organizowania dramatycznych i trudnych zbiórek pieniędzy, które szczególnie w dobie epidemii były szczególnie skomplikowane – opisuje tamtą sytuację Elżbieta Anna Polak Marszałek Woj. Lubuskiego. Zobacz: https://www.lubuskie.pl/wiadomosci/15879

Przypomnijmy, po apelu 16 Marszałków, w styczniu 2021 roku apel ponowiła Lubuska Wojewódzka Rada Kobiet. Miesiąc później do Urzędu Marszałkowskiego przyszła odpowiedź odmowna z Narodowego Funduszu Zdrowia. W piśmie można było przeczytać m. in.: „(…) Zgodnie z obwieszczeniem Ministra Zdrowia na dzień 1 stycznia 2021 r. preparat Zolgensma nie został objęty refundacją w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, w związku z czym Narodowy Fundusz Zdrowia jako płatnik publiczny nie ma podstaw do sfinansowania wnioskowanej terapii”. W związku z tym stanowiskiem NFZ, Samorząd Województwa Lubuskiego po raz kolejny skierował wniosek do Ministerstwa Zdrowia o dokonanie zmian w koszyku świadczeń gwarantowanych. – Walczyć będziemy do skutku – zapewniała wówczas marszałek Polak. O refundacje upominało się też wiele środowisk w Polsce, w tym szczególnie rodzice dzieci chorych na SMA. Ostatnia petycja pochodzi z początku sierpnia:

https://www.petycjeonline.com/terapiagenowa?fbclid=IwAR2K4peqephzz6_PK7s4L2Ogqsuw06FHdXKTOF8UOdfmashxK2EMCbxgR-4

Mała Ania ma się dobrze, rehabilitacja trwa

– Cała Europa finansuje najdroższy lek świata. W końcu dojrzała do tego i Polska – cieszy się pan Michał, tata Ani, dla której całe Lubuskie stanęło do walki w zbiórce pieniędzy na terapię. Udało się. 1 października 2021 roku dziewczynka otrzymała upragniony lek.

Dziś mała Ania robi wielkie postępy w rehabilitacji. – Sama siada, bawi się z siostra Olą, dobrze się rozwija – opowiada pan Michał. Jednak ciągłe ćwiczenia dzielna zielonogórzanka ma już wpisane na stałe w swoje życie. Dlatego rodzina Ani nie ustaje w zbiórce pieniędzy, bo w rehabilitacji też liczy się każda złotówka. Może w tym pomóc na przykład przekazanie 1% podatku. Warto o tym pamiętać: https://www.siepomaga.pl/ania

 – Dzięki zbieranym pieniądzom Ania ma szansę na szczęśliwą przyszłość, mimo nieuleczalnej choroby – podkreślają rodzice w apelu. Trzymamy kciuki!

Rodzinka Orłowskich w komplecie. Ania się rozwija. Ćwiczenia wpisane ma w życie. fot. archiwum prywatne fb

Udostępnij:

Share on facebook
Share on twitter
Share on linkedin

Więcej artykułów

Wyślij wiadomość

Wyślij wiadomość

Skip to content